임종을 앞둔 말기 암환자를 간병하는 모든 가족들에게

 

췌장암 말기, 간, 담도, 직장 전이 암환자셨던 아빠와 함께 지내면서 보고 느꼈던 점들과 간병할 때 아쉬웠던 점들을 써볼까 한다.

 

 

아빠와 마지막 6일은 병원에서 먹고 자고 지내면서 암환자인 가족 누군가를 간병을 하는 아주머니들과 자녀분들을 (주로 딸들) 많이 봤었고 이 포스팅으로 내가 겪었던 경험들을 공유해서 조금이나마 도움을 드리고자하는 취지다.

 

 

암환자인 아빠를 간병한다는 것이 당시엔 절대로 힘들다고 생각하지 않았지만

돌이켜보면 신체적으로 힘든 것보다 정신적으로 힘들었던 점이 많았던 것 같다.

 

 

말기 암환자들은 아무래도 암으로 인한 통증때문에 짜증과 응석이 늘기 마련이다.

그런 암환자를 옆에서 하루 종일 돌봐야하는 가족도 사람인지라 그 감정들을 마냥 긍정적으로만 받아들이기 힘들 것이다.

 

 

나 또한 집에서 아빠가 가끔씩 짜증내는 것을 참다가 손목을 그어버리는 것을 본 순간에 너무 화가나 그 날 하루종일 응급실에 가서도, 암병동에 입실하고 나서도 심통을 부렸다.

인생에 있어서 후회되는 선택을 한 적이 많지만 이만큼 후회되지는 않다.

 

 

병동에 있으면서 다른 상주 간병 보호자 한 분을 봤는데

그 분도 남편이 말을 안들으니까 간호사들을 불러서 강박해버린다고 화를 내시는 것을 본 적이 있다.

가족들이 웃을 일은 없고 울고 화낼 일만 있는 곳이 바로 암병동이다.

 

 

나도 모르는 힘들었던 그 감정들을 오롯이 아픈 아빠에게 내비쳤던 적도 있었기에 나같은 실수를 범하지 마셨으면..

그리고 암환자인 가족 곁에 있어드리는 것만으로도 당신은 충분히 잘하고 있는 것이라고 위로해주고 싶다.

 

 

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의 경우는 아빠가 암 진단을 받으시고 외과적 수술 및 항암 치료를 하시면서 2년 동안 정말 좋게 차도를 보이다가 임종을 맞이하기 2달 전에 급격히 컨디션이 나빠지셨다.

 

 

아빠가 임종을 맞이하시기 한 달 전 한국으로 귀국해 엄마집 <-> 아빠집을 왔다갔다하며 집에서 돌봐드리기를 3주,

그리고 상태가 급격히 안좋아지신 후에는 응급차를 불러 응급실로 내원하여 암병동으로 입원했다.

병원에 입원 후 임종기를 마주한 아빠를 직접 상주 간병을 하며 병원에서 생활을 6일을 했다.

 

 

아버지와 아름다운 동행

 

 

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임종을 앞둔 말기 암환자들의 신체적 심리적 변화

 

 

삶의 마지막 며칠 동안 환자가 겪게 되는 신체적, 정서적으로 많은 변화가 나타나는데

이는 매우 자연스러운 과정이라고 한다.

 

 

이 과정들을 미리 이해하면 환자와 가족들이 아름다운 이별을 할 수 있는데 큰 도움이 될 것이고

나 또한 아빠의 임종을 지켰을 때 큰 도움이 됐다.

 

 

사람마다 임종증상이 조금 다를 수 있을 것 같은데

신기하게도 아빠의 경우는 인터넷에 있는 정보들과 호스피스 리플렛에 적혀있는 임종 증상 대부분을 겪으셨다.

 

 

임종기가 오면 환자는 무의식으로 지내는 경우가 많다.

그러므로 그 전에 가족끼리 여명치료 및 심폐소생술 등 적극적 치료에 대해 어떻게 하고싶은지에 대해 이야기를 나누고

환자가 의식이 있는 상태로 병원에 있을 때 심폐소생술 및 적극적 치료를 포기한다는 서류에 동의를 하도록 한다.

 

 

호스피스 완화치료를 선택하는 것도 좋은 방법이 될 수 있다.

나의 경우는 호스피스 병동을 대기 걸어놨는데 당장 입원할 수가 없어서

자문형 호스피스 간호사 선생님께서 오셔서 보호자와 아빠의 상태를 상세히 체크해주셨다.

오히려 암병동에 있는 간호사들과 레지던트보다 그리고 담당 교수보다 훨씬 더 친절했고

암병동에서 24시간 지내면서 느낀 점은 암병동 의료진들은 임종기를 앞둔 암환자들을 제대로 돌보지 않는 경향이 있는 것 같았다.

상주 간병이 아니면 절대 몰랐을 간호 간병 통합 시스템 암병동의 어두운 이면이었다.

 

 

아무튼 자문형 호스피스 간호사 선생님은 아빠 상태에 대해 설명도 잘해주셔서 제일 고마웠던 분이다.

 

 

 

임종 증상

 

 

통증

 

의식이 감소되면서 대부분의 환자들은 얼굴이나 몸짓으로 통증을 표현한다.

표정을 찌뿌리는 경우도 있지만 얼굴을 찡그리거나 몸을 뒤척인다고 해서 반드시 통증이라고 말 할 수 없으니

다른 증상에 대해서도 잘 봐야한다.

 

 

수면

 

수면 시간이 월등히 늘어난다.

의사소통이 어렵고 반응하지 못하게 된다.

아빠의 경우도 병원에 입원 후 정맥으로 모르핀이 들어가다보니

집에 계실 때 보다 확연히 눈에 띄었던 증상 중 하나다.

 

 

이러한 변화는 신진대사 변화의 일부로 생기는 정상적인 상태이며

행여 환자 앞에서 환자가 없는 것 같이 말하지 말고

환자가 반응하지 않는다고 해도 평소 건강하셨을 때 처럼 말이하는 것이 좋다고 한다.

 

 

수분과 음식 섭취량의 감소, 그리고 입마름

 

말기 암환자들은 당연히 입으로 섭취하는 양이 현저히 줄어들고 입으로 숨을 쉬는 경우가 많아 혀가 건조해진다.

아빠는 이미 내가 한국에 귀국해 집에서 지내실 때부터 입을 크게 벌리고 코가 아닌 입으로 숨을 쉬셨다.

 

 

구강이 건조해지면 구강 내와 혀에 상처가 생기는 등 궤양이 생길 우려가 있으니

물을 묻힌 거즈로 입 주위를 자주 닦아주거나

의식이 있으신 경우에는 스스로 가글을 하게 하면 좋다.

 

 

평소에 아빠는 차가운 음료를 아예 마시지 않으셨는데

암 때문인지 얼음을 그렇게 자주 찾으셨다.

의식이 있으셨을 때는 아빠가 스스로 구강 관리를 하셨고

각 얼음을 구매해 종종 입에다가 넣어드렸다.

 

 

병원에서 의식이 없으셨을 때는 위에 서술한 바와 같이 간호사실에서 거즈를 빌려 물을 적셔 조금씩 입 안을 적시게 하거나

생수를 티스푼에 두세방을 담아 혀만 적셔주는 식으로 케어해드렸었다.

 

 

또한 수분과 음식 섭취량이 줄어들어서 기력이 쇠하실까 임종이 늦추고 싶어서 억지로 음식을 권하지 않기를 권장한다.

환자가 의식이 혼탁해 스스로 음식을 삼키지 못할 경우 기관지 혹은 폐로 흡인되어 흡인성 폐렴의 원인이 되기도한다.

 

 

아빠의 경우도 결과적으로 흡인성 폐렴으로 인해 하룻밤에 갑자기 상태가 더 안좋아지셨고, 그날 밤 임종하셨다.

음식 섭취 권유는 하지 않았지만 아빠가 무의식적으로 자꾸 속에 피토를 삼키는 바람에 흡인성 폐렴으로 번졌다.

 

 

 

의식 혼돈

 

환자는 자는 시간, 장소, 자기 주위에 있는 사람이 누군지에 대해 혼돈을 일으키며 때로는 안절부절하고 낮과 밤이 뒤바뀌기도 한다.

이 때는 환자가 안정될 때 까지 곁에 있어주어 정서적 지지를 해주는 것이 매우 중요하다.

 

 

아빠의 경우 임종하시기 2-3일 전부터 마약성 진통제 영향으로 섬망 증세도 보이셨는데

헛소리를 하더라도 부정하지말고 얘기를 들어주고 마음이 편안해지도록 해주는 것이 매우 중요하다고해서

정상적인 대화가 이루어지지는 않지만 옆에서 말을 많이 걸어주고 아빠가 말하는 것에 대해 최대한 반응을 해드렸었다.

 

 

 

소변량 감소

수분과 음식 섭취량이 줄어드니 신장을 통해 이루어지는 수분의 순환도 감소되므로 자연스럽게 소변량도 줄어들게 된다.

 

 

차가워짐

 

발부터 시작해서 팔과 다리의 순으로 점차 싸늘해지면서 피부의 색도 하얗게 혹은 파랗게 된다.

간쪽으로 이상이 있는 환자라면 황달로 인해 피부가 노랗게 둥둥 뜨기도 한다.

 

 

이는 혈액순환의 저하가 사지에서부터 시작해서 점차 몸의 중요한 기관으로 이행되는 정상적인 순서다.

 

 

아빠도 집에 있을 때는 손 발이 따듯하거나 미지근했는데

상태가 안좋아지고 병원에 있을 때는 사지가 차가웠고 몸의 순환이 이루어지지 않아

임종을 맞이하시기 하루 전부터는 몸이 띵띵 붓기 시작했다.

아빠의 몸이 순환이 전혀 이루어지지 않은 상태에서 병원에서 크레아티닌 수치 (신장 수치)가 안좋으니 워낙에 수액을 때려붓기도 했고

수액을 때려붓는 양에 비해 나오는 소변량이 그렇게 많지 않으셨으니 당연한 순수였다.

거기에다가 온갖 진통제와 TPN (총비경구용 영양제)도 달고 계셨으니 복수 차는게 아닌가 걱정이 될 정도였는데

돌이켜서 생각해보면 아빠 몸이 이래서 그랬던 것이구나 또 배우게 됐다.

 

 

호흡양상의 변화

 

정상적인 호흡의 양상의 중간 중간 무호흡상태가 동반되는 전혀 다른 형태의 호흡을 하게 된다.

'이러다 숨이 멎는거 아니야?' 싶을 정도로 무호흡 양상이 꽤 길다.

이건 아빠의 경우도 그랬고 같은 병실에 있던 다른 할아버지도 주무실 때 보였던 양상이다.

아빠의 경우는 펜타닐 패치와 모르핀 등 마약성 진통제를 달고 사셨으니 호흡의 수가 일반인에 비해서 매우 적었다.

 

마약성 진통제의 대표 부작용 중 하나가 호흡수가 느려지는 것이니 임종을 앞둔 아빠에게는 보여지는 당연한 증상이었다.

 

 

임종 과정 중 예기치 않은 급변

 

환자에 따라서 예기치 않은 소화관 출혈 및 종양에서의 외출혈 혹은 폐종양 폐렴 등으로 인한 호흡 부전이 생기면서 예상보다 더 빨리 임종이 진행 될 수 있다고 한다.

 

아빠 또한 예기치 않은 이슈로 임종이 빨리 진행되었다.

위에서 서술했듯이 아빠의 신진대사가 멈추어가면서 임종하시기 2-3일 전부터 간헐적으로 속에 있던 것들을 게워내셨다.

마약성 진통제를 맞고 있던 터라 아빠는 내 말을 듣지 않고 토를 종종 그냥 삼켜버렸고 주무시는 와중에 폐로 잘못 흡인되어

흡인성 폐렴으로 임종이 급작스럽게 진행되었고 그날 새벽부터 10시간동안 사투 끝에 편안한 곳으로 떠나시게 되었다.

 

 

 

임종이 다가올 때 가족이 해야할 일

 

임종이 다가오는 증상을 알아두고 임종 때 가족에게 알리고 함께 한다.

 

임종 직 전의 몇 시간은 좋은 기억이 되고 환자에게 마지막 선물을 주며

영적인 편안함을 도모하고, 영원한 작별인사를 해야하는 소중한 순간이다.

 

 

그러므로 간병을 하는 가족 구성원은 미리 누구에게 연락할지 명단과 전화번호를 준비해둔다.

나도 평소 아빠가 연락을 자주했던 가족들 위주로 연락을 했고 아빠가 숨이 끊기기 전에 다른 가족 구성원들을 다 뵙게 해드렸었다.

2022년 여름 코로나 때문에 상황이 좋지 않아 면회가 힘든 시기였고,

병원에서도 엄격하게 면회를 금지했지만 임종이 다가오자 뵐 분들 추려서 어서 연락해서 불러달라고 했다.

 

 

청각은 숨이 멎고 난 후 최대 3시간까지 지속되는 감각이므로 최대한 좋은 말을 하도록 한다.

 

 

임종기는 말그대로 작별인사를 해야하는 순간이며 가족이나 사랑하는 사람이 함께 할 수 있도록 하고

한 분씩 하고 싶은 말을 환자에게 해준다.

 

 

미리 하고 싶은 말을 생각해두는 것도 좋다.

감사의 말, 용서를 빈다거나, 환자를 대신해 더 열심히 살겠으니 남아있는 가족과 사랑하는 사람들은 걱정하지 말라는 말, 마지막 인사 등.

 

 

 

환자가 가능한 말씀을 하실 수 있도록 도운다.

 

임종 전에 하고 싶은 말들을 다 할 수 있도록 도와드린다.

적개심이 있는 사람과는 용서하고 화해하도록 한다.

사후 세계에 대한 두려움과 공포에 대해 표현할 수 있도록 돕고

유언을 하지 않았다면 의식이 저하되기 전에 유언을 할 수 있도록 돕는다.

 

 

 

환자를 지속적으로 돌봐준다.

 

임종기가 오면 의료진과 상의하여 기본적인 약만 사용하고 나머지는 모두 중단하게 된다.

아빠의 경우에도 임종기에 접어들 때 급하게 마약성 진통제를 빼버렸다.

그렇지 않으면 급격히 더 안좋아지시고 바로 사망할 수 있어서 마지막 인사를 하지 못하게 될 뿐더러

마약 때문에 의식이 혼탁해서 서로 의사소통도 할 수 없기 때문이다.

 

 

진통제를 빼고 얼마 지나지않아 아빠는 마지막 임종 순간에 고통스러워하셨지만 의사소통은 가능했고

아빠에게 진통제를 맞을거냐고 물었을 때 맞지 않고 의식이 명료한 채로 다른 가족들과 마지막 인사를 하고 싶다고 하셨었다.

 

 

의식이 없을 때 환자의 위생을 케어하는 것도 매우 중요하다.

나도 아빠가 그 날 밤에 돌아가실지 몰랐는데 왠지 개운하게 닦여드리고 싶어서

따듯한 물수건으로 몸 구석구석 닦여드렸고 샴푸도 묻혀서 머리도 여러번 닦여드렸었다.

 

 

병원에 입원하게 되면 환자 몸 주변에 온갖 라인을 달게 되는데

편안함을 느낄 수 있도록 몸에 베기는 곳은 없는지 늘 확인하는 것도 매우 중요하다.

 

 

무의식이더라도 늘 환자의 손을 잡는 등 신체적 접촉을 하여 혼자가 아니라는 것을 상기시켜드리는 것도 중요하다.

 

 

 

종교가 있다면 종교에 맞게 심신 안정을 도모한다.

 

우리 아빠의 경우 무교였지만

평소에 환자가 믿는 종교가 있다면 그 종교에 맞게 심신 안정을 도모하는 것도 매우 중요하다.

 

 

 

임종 후에 가족의 할 일과 준비물에 대해 미리 준비해야한다.

 

장례식과 장지 정하기

영정사진 준비하기

임종 시 갈아 입을 옷 (원하시는 경우)

장례절차 알아보기

부고

병원에서 사망 진단서 10장 정도 떼기

재산 정리 관련 서류 알아보기 등

 

알아 볼 수 있는 것은 미리 알아보는 것이 좋다.

 

 

보건복지부 e하늘 장사정보시스템에서 전국 장사시설을 검색할 수 있다.

 

 

 

나는 해당 대학병원 장례식장에서 진행하게 됐는데

그 쪽에서 화장터와 장지를 알아서 다 예약을 해주셨다.

병원 소재지도 인천이고 아빠도 인천시민이셔서 모든 과정은 물 흐르듯이 쉽게 진행됐다.

 

 

 

임종이 임박했을 때 증상

 

환자는 임종하기 전에 목에서 그르렁 거리는 가래가 끓다가 점차적으로 호흡이 길어지면서 숨을 쉬지 않게 된다.

 

 

맥박이 만져지지 않으며 심장 박동도 멈추게 된다.

 

 

체온은 감소하는 경우도 있으나, 임종 전 열이 났던 환자라면 체온이 바로 떨어지지 않을 수 있다고 한다.

 

 

몸의 근육들이 이완되어 몸이 축 처지고 턱이 아래로 처지면서 입이 다물어지지 않는다.

 

 

소변과 대변을 조절하는 근육도 이완되어 소변과 대변을 보기도 한다.

아빠의 경우는 소변줄과 장루를 하고 계셨어서 소변과 대변을 보실 수가 없었다.

그래서 마지막 숨을 2시간 동안 내쉬시면서 지속적으로 피토를 게워내셨다.

 

 

이별 후

 

사별 후, 애도하고 슬퍼하는 과정은 정상적인 것이다.

 

 

사람마다 반응은 다르겠지만 처음엔 펑펑 울기도하고 신경이 날카로워질 수도 있을 것이다.

시간이 지나면 괜찮아질 것 같지만 몇 주가 지나도 고인이 이 세상에 더이상 없다는 사실이 인식이 될 때면 더욱 고통스러울 때도 있다.

 

 

이런 마음의 아픔을 아무런 판단 없이 들어줄 친구나 지인이 있으면 좋을 것이고

일기나 글쓰기를 통해서 표출함으로써 해소할 수도 있을 것이다.

 

 

다른 가족이나 친척들이 고인을 빨리 잊으라며 사진이나 물건들을 그냥 치우라고 하기도 하지만

나의 경우는 아빠가 총각 때 부터 갖고 있었던 원목 나무 장식과 다른 홈 데코 물건 및 생전에 쓰시던 물건들을 금전적으로 무리해서라도 영국으로 국제 항공 우편을 통해 보냈다.

이 모든 과정은 가족 각자의 속도에 맞춰서 진행하면 될 것이다.

 

 

만약 슬픔을 인정하기 힘들 경우에는 정신과나 심리 상담가의 도움을 요청하는 것도 고려해보면 좋을 것 같다.